- Michelle Kish, 20 let, vypadá jako dítě a vyžaduje nepřetržitou péči, přesto je šťastná a miluje svůj život - inspirace - Fabiosa
Michelle Kish není typická 20letá žena: je uvězněna uvnitř těla dítěte kvůli extrémně vzácnému genetickému stavu, který se nazývá Hallermann-Streiffův syndrom. Tento stav je tak vzácný, že po narození nebylo na celém světě zdokumentováno více než 250 případů. Michelle je však naprosto v pořádku být odlišná.
PŘEČTĚTE SI TAKÉ: Albino Twins Lara a Mara lámou internet svými ohromujícími fotografiemi
Vzácný genetický stav
Není žádným překvapením, že si mnoho lidí kvůli své postavě pletou Michelle s dítětem. Toto je jeden z 28 příznaků Hellermann-Streiffova syndromu. Michelle má téměř všechny - 26. Mezi další hlavní příznaky onemocnění patří:
- nedostatek vlasů v mnoha oblastech;
- zmenšená velikost očí;
- glaukom a bilaterální katarakta;
- spánková apnoe;
- abnormality zubů;
- abnormality kostí lebky a obličeje.
Intelektuální schopnosti jsou obvykle normální. Předpokládá se, že onemocnění je způsobeno náhodnou mutací genu GJA1. Dnes neexistuje žádný lék na tento stav, takže léčba je v zásadě symptomatická. Michelle má tracheostomickou trubici, kterou pravidelně připojuje k lékařskému ventilátoru, který jí pomáhá dýchat. Dokonce dala stroji jméno - Sophia. Není to sladké?
Bork / Shutterstock.com
Michelle touží po životě
Michelle je velmi optimistická a nenechává se svým stavem srazit. Je odhodlána v životě něco dokázat a stát se dětskou lékařkou. A její záložní zaměstnání by byla módní návrhářka nebo herečka. Jednoho dne také chce mít přítele. Jediná věc, kterou u muže hledá, jsou dlouhé vlasy.
Může být obzvláště dráždivé nebo dokonce depresivní mít sestru bez takového stavu, která měla několik milenců a celkově může zažít život tak, jak to Michelle nedokáže. To však nevymaže úsměv z tváře ženy. Michelle svou rodinu určitě miluje z celého srdce.
PŘEČTĚTE SI TAKÉ: Rodina si myslí, že je 58letý blázen, že si adoptuje dvojčata se vzácnou genetickou poruchou, ale ona je prostě miluje!
Michelle vyžaduje nepřetržitou lékařskou péči a její rodina je tu vždy pro ni. Dívka také musí pravidelně navštěvovat nemocnici, ale není z toho příliš naštvaná.
Musím hodně chodit do nemocnice. Je to pro mě v podstatě jako druhý domov.
Rodina je na Michelle hrdá
Matka Mary říká, že těhotenství bylo naprosto normální a nic nenaznačovalo výskyt tohoto stavu. Lékaři však byli šokováni a nevěděli, co se děvčátku stalo, když se narodila. Kvůli vzácnému onemocnění požádali o pomoc genetika v jiné nemocnici, aby se s ní poradil. Matka si vzpomíná na hrůzu:
Když nám lékař stanovil diagnózu Hallermann-Streiffova syndromu, srdce mi pokleslo. Nebylo známo, jaké budou její prognózy.
Navzdory všem očekáváním Michelle přežila a vyrostla ve 20letou dámu s veselým srdcem a velkými životními ambicemi. Její matka říká:
Moje oblíbená věc na Michelle je, že má vysokou sebeúctu, miluje sama sebe a opravdu má hodně sebevědomí. Každý den se pohybuje se šťastným srdcem a dělá mi radost, i když jsem dole na skládkách.
Přejeme dívce, aby se jí splnily všechny sny, a děkujeme jí za krásnou lekci. O takovou pozitivitu a lásku k životu se musíme všichni snažit!
Podívejte se na video pro další podrobnosti:
PŘEČTĚTE SI TAKÉ: Tento Indián má genetické onemocnění, které ho nechalo uvězněného v těle dítěte
AWESOMEWOMENHUB.COM